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Down Syndrom: ein Thema – 5 Geschichten

Down Syndrom

Es gibt Themen, zu denen kann man noch so umfassend recherchieren und Meinungen einholen, letztlich können aber nur die Menschen wirklich authentisch davon erzählen, in deren Leben diese Themen tagtäglich zum Alltag gehören. Bei anderen Themen können wir zwar durchaus unsere Meinung beitragen, möchten aber auch andere Sichtweisen daneben stellen.

Deshalb gibt es ab sofort die neue Elternhandbuch-Rubrik: Ein Thema – 5 Geschichten. Regelmäßig fassen wir unter diesem Titel 5 spannende Beiträge zu einem Thema zusammen. Oder aber wir stellen euch 5 Blogs vor, die sich mit einem bestimmten Thema auseinandersetzen.

Und genau so eröffnen wir die Rubrik heute auch. Mit fünf sehr lesenswerten Blogs von Eltern, deren Kinder mit dem Down Syndrom zur Welt kamen.

Trisomie 21 – oder auch das Down Syndrom

Menschen mit Down-Syndrom sind Menschen, die in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr haben als andere Menschen, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Soweit die Kurzfassung.

Ausführliche Informationen zum Down Syndrom gibt es auf der Homepage des deutschen Down-Syndrom-Info-Center.

Welche Auswirkungen das Syndrom auf das Leben der Betroffenen und ihrer Familien hat, ist sehr unterschiedlich. Und deshalb möchten wir heute einfach mal fünf Blogs in den Mittelpunkt rücken, in denen es genau um dieses Thema geht. Viel Spaß beim Stöbern und Lesen und viel Spaß beim Kennenlernen.

Lola

Seit ihrer Geburt im Jahr 2008 schreibt Lolas Mutter Amelie über den Alltag mit Lola. Lola lebt in Leipzig und ist das Mittlere von drei Geschwistern. Sie spricht spanisch und deutsch und ist im Sommer 2015 in einer inklusiven Schule eingeschult worden. Über Lola gibt es auch schon ein Buch und sogar eine Fernseh-Reportage, die man über den Blog erreicht. Ein sehr schöner und ausführlicher Blog, der Ängste und Freuden und den ganz normalen Familien-Alltag schildert.

Ihr findet ihn unter: http://loliswelt.blogspot.de

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Jolina-Noelle

Jolina Noelle wurde im März 2009 mit kleinem Extra geboren, so formuliert es ihre Mutter, Martina, auf ihrem Blog. Sie hat noch eine ältere Schwester und lebt mit ihrer Familie in Rheinland-Pfalz. Auch auf Jolina-Noelles Blog gibt es Alltagsgeschichten und viele Infos rund um das Down-Syndrom. Zusätzlich sind Ausflugs- und Urlaubstipps übersichtlich aufgelistet.

Schaut einfach mal vorbei unter: http://jolina-noelle.blogspot.de/

Jerry

Eine sehr ausführliche und schöne Homepage über  Jerry (7) und sein Leben mit dem Down Syndrom in Kombination mit frühkindlichem Autismus. Besonders interessant sind u. a. die Berichte über die Delfin-Therapie, die Jeremy bereits einmal in Anspruch nehmen durfte. Aktuell versucht seine Mama Nike, Spenden für eine weitere Therapie zu sammeln.

Ihr findet Jeremys Blog unter folgender Adresse: http://jeremyswelt.blogspot.de/

Laura

Eine der schönsten Seiten betreibt Lauras Vater Benny für seine 2011 geborene Tochter. Hier gibt es sehr viele, wichtige Informationen und der Austausch mit anderen Betroffenen ist ein wichtiger Aspekt. In den vergangenen Jahren kämpfte Benny vor allem auch darum, dass Laura einen Schwerbehinderten-Ausweis mit der Kennzeichnung Gdb 100 bekommt. Diese Einstufung wurde und wird in jedem Bundesland anders vorgenommen, was natürlich ungerecht ist.

Alle Infos zu Bennys Engagement findet ihr auf dem Blog unter: schwerbehindertenausweis-klage-der-erfolg

Die Startseite des Blogs erreicht ihr unter folgendem Link:

Calista

Anders als bei den ersten vier Blogs, geht es bei fairybread nicht in erster Linie um die kleine Calista, die als jüngste von drei Mädchen geboren wurde. Ihre Mutter beschreibt den Blog so: „Dieser Blog zeigt unser Familienleben mit drei lebendigen, fröhlichen und kreativen Mädchen namens Cosima, Thalia und Calista. Die Jüngste, Calista, kam mit Down Syndrom und einem Herzfehler, AV-Kanal, zur Welt, der inzwischen erfolgreich operiert wurde. Wir wollen uns aber nicht zu stark auf die speziellen Bedürfnisse unserer kleinsten Tochter konzentrieren und es soll hier nicht in erster Linie über Down Syndrom geschrieben werden. Calista ist ein natürlicher Bestandteil unserer Familie. Wir sind weiterhin eine ganz normale Familie mit ganz normalen Kindern die alle ihre ganz normalen, speziellen Bedürfnisse haben.“ Ein sehr nachvollziehbarer Wunsch und ein wunderschöner Blog.

Ein Besuch lohnt sich: http://www.fairybread.com/

Foto: Denis Kuvaev / shutterstock.com

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